В Московской областной думе состоялось расширенное заседание Комитета по социальной политике и здравоохранению на тему: «Организация медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».
В мероприятии приняли участие депутаты Мособлдумы, представители Министерства здравоохранения Московской области, аппарата Уполномоченного по правам человека в Московской области, Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и общественных организаций.
Открывая круглый стол, председатель Комитета по социальной политике и здравоохранению Андрей Голубев отметил, что со стороны органов власти как на федеральном, так и на региональном уровнях под пристальным вниманием находится сфера лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями. На законодательном уровне были созданы условия, которые позволили упростить процедуру обеспечения их лекарствами. Созданный по инициативе Президента России Владимира Путина Фонд «Круг добра» позволил охватить медикаментами более широкий круг граждан с редкими заболеваниями.
Заместитель министра здравоохранения Московской области Светлана Лазарева обозначила основные показатели работы. Так, в региональном сегменте орфанных пациентов Подмосковья – 419 детей, которые обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств областного бюджета.
Уполномоченный по правам человека в Московской области Екатерина Семёнова высоко оценила уровень развития медицинской помощи гражданам с орфанными заболеваниями в Подмосковье.
Омбудсмен подчёркивает:
– Правозащитники держат на контроле данный вопрос. В Подмосковье функционирует несколько центров, которые оказывают медицинскую помощь взрослым и детям с орфанными заболеваниями: Центр орфанных заболеваний Медико-генетического центра МОНИКИ, Орфанный центр НИКИ детства, Областной детский центр нервно-мышечной патологии в ГБУЗ МО «Детская психоневрологическая больница». В работе центров используется мультидисциплинарный подход, который подразумевает совместное ведение одного пациента врачами разных специальностей. Это дает возможность оптимизировать процессы диагностики и лечения редкого заболевания. Накопленный Подмосковьем опыт по созданию нормативно-правовой базы в сфере организации медпомощи гражданам с орфанными заболеваниями транслируется как успешный в других субъектах Российской Федерации.
